9 faits à propos de la Narcolepsie

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1 - La narcolepsie affecte approximativement 1 personne sur 2000 (en Amérique du Nord et en Europe) ce qui représente 3 millions de personnes dans le Monde. En gros, c'est un peu comme au loto mais pas avec un lot sympa #chanceuse ! Allez on ne désespère pas, peut être que finalement avec la chance que j'ai je gagnerai réellement au loto un jour !

2 - Seulement 25% des narcoleptiques ont été diagnostiqués et ont reçu un traitement. Les autres ne le savent pas encore, si vous êtes très fatigués en permanence que vous vous endormez rapidement et très souvent n'importe où : je vous conseille vivement de passer un test de sommeil. Vous serez branché de partout et vous ne pourrez pas bouger, la nourriture sera pas top et vous aurez des caméras braquées sur vous mais c'est une expérience à vivre et vos amis seront impressionnés par vos photos souvenirs! #connectée 

3 - Avant d'être correctement diagnostiqué, 60% des narcoleptiques ont été mal dirigés : ils ont été souvent orientés vers la dépression, l'insomnie ou l'apnée du sommeil.

4 - Beaucoup de narcoleptiques ont de la cataplexie (cette fois ci j'ai été épargnée #hallelujah !) où dans certains cas la moindre émotion (rire, colère, peur, joie) ou plus souvent, une simple surprise, peuvent provoquer une chute. Autres symptômes super chouettes :  hallucinations, paralysies, difficultés de concentration, agitation, difficultés à s’endormir normalement, réveils répétés dans la nuit et de terribles cauchemars. Ouais on est carrément gâté ! 

5 - C'est une maladie incurable à vie et il semblerait que l’espérance de vie d'une personne atteinte de Narcolepsie soit plus faible que celle d'une personne ne l'ayant pas. Malgré tout, les médicaments sont très agressifs et peuvent affaiblir le cœur ainsi que le cerveau. Pour ma part, j'ai du changer 2 fois de traitement à cause d'une arythmie qui m'a freiné dans beaucoup d'activités et pour perte de mémoire #javaislaissémonordidanslemetro #jenesavaisplusmonprenom 

6 - La narcolepsie touche de manière égale les hommes et les femmes. En général, ce trouble se manifeste pour la première fois à l'adolescence, mais peut apparaître à presque n'importe quel âge. 

7 - La narcolepsie ne se guérit pas, mais les symptômes peuvent être atténués par des médicaments.  Parmi les médicaments couramment prescrits figurent ceux de la classe des stimulants du système nerveux, en gros nous sommes positifs aux tests de drogues! Allez expliquer ça aux policiers lors d'un contrôle ! #camée De plus, il est peu probable qu'un traitement médicamenteux parvienne à éliminer complètement tout désir de dormir pendant la journée. La meilleure façon de faire face à cette situation consiste à faire 3 ou 4 courtes siestes planifiées d'environ 20 minutes chacune. En gros on est traité, mais c'est seulement une béquille ! 

8 - Des milliers de cas de narcolepsie après le vaccin H1N1 : une multiplication par 13 du risque de narcolepsie chez les enfants et les jeunes vaccinés. #mercilamedecine

9 - Il n'existe pas beaucoup de traitements pour soigner la maladie, puisque les laboratoires ne veulent pas investir dans la recherche, la maladie étant trop peu commune et ne générant pas assez d'argent. Pour ma part, pour 3 traitements proposés, deux ne m'ont pas du tout convenu. Nous sommes vraiment restreints! #businessfirst 

Voilà à quoi un enregistrement du sommeil ressemble! 



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