Article o2 ; La narcolepsie & moi

18:27

Pour la petite histoire, je n'ai été diagnostiqué qu'à mes 18 ans soit il y a seulement deux ans... 
Il faut savoir qu'il est difficile de trouver l'origine de la maladie, et après de nombreux tests depuis mon adolescence j'ai fais un enregistrement du sommeil et c'est là que le bilan a pu être posé.

       
                                                       >> L'enfance

Depuis bébé j'ai toujours eu un cycle de sommeil très particulier et totalement en décalage, je dormais beaucoup lors des siestes avec des réveils difficiles et la nuit je n'arrivais plus à dormir. En grandissant au primaire je ne faisais plus de sieste mais je m'endormais très tard pour mon âge et le matin il fallait venir me réveiller au moins 5 fois (lumière, stores ouverts, en tirant la couette, en parlant trèèès fort, rien n'y faisait) ce qui me rendait toujours en retard.

narcolepsie
                                                 
  >> L'adolescence

 Au collège au moment de la puberté, je me sentais de plus en plus fatiguée, mettant ça sous le compte de la légendaire fainéantise de cette période on ne s'en est pas plus inquiété. Cependant, je revenais des cours vers 17h et je dormais jusqu'à 20h. Je ne pouvais donc pas dormir la nuit et les réveils étaient vraiment impossibles. La fin de collège a été difficile mes notes chutaient pourtant j'étais une très bonne élève mais la fatigue l'emportait je ne retenais rien, j'avais d'énormes trous de mémoires et aucune concentration. Au lycée on m'a mis dans un internat et là les horaires étaient précises et je n'arrivais pas à m'y astreindre. J'étais donc exténuée et je m'endormais systématiquement à tous mes cours, je ne pouvais pas me concentrer. J'étais tout le temps à l'infirmerie pour dormir au minimum 2 heures par jour.


                                                     >> Le diagnostic à la fac

J'ai tout de même réussi à avoir mon bac sans retard et je suis entrée à la fac où les choses se sont dégradées très rapidement. Là je ne tenais plus le rythme irrégulier, c'est là qu'en plus de m'endormir en cours soudainement, je m'endormais aussi dans les transports en étant debout (bus/métro). Je me sentais épuisée, déprimée, sans force. J'ai donc passée un enregistrement du sommeil dans un centre de sommeil et c'est là que j'ai enfin eu ce diagnostique d’hyper-somnolence dit narcolepsie. 


    Je vous parlerai plus tard de ce que cela a entraîné, ma réaction, mon adaptation aux traitements... Merci de prendre le temps de me lire...



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9 commentaires

  1. Florineeeg : je trouve ca super que tu aies trouver une maniere d'en parler. Je me pose quelques questions a ce sujet (a savoir, est-ce que je ne passerai pas un test moi aussi car je me retrouve assez bien dans tout ce que tu dis). Ne t'arrete pas. Je te souhaite bonne continuation et je me rejouis de lire ton prochain article :-)

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    1. Coucou florineeeg merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire et surtout de me laisser un petit mot ça me touche énormément! Si tu te retrouve dans ça, tu peux aller voir un spécialiste ça te coûtera la consultation mais tu auras la conscience tranquille si ce n'est pas ça, et il te donnera des pistes si tu as des soucis de sommeil! Merci de tes encouragements, vraiment c'est adorable! Je suis contente de te compter comme lectrice alors :D
      A très vite!

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  2. Je me souviens de tes séjours à l'infirmerie!
    Sacrée dormeuse 💕

    Blanquette quoi

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    1. Oh ma blanquette merci d'avoir lu ça fait plaisir, oh oui tu as été témoin un sacré nombre de fois de tout ça ahah! Love <3

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  3. Ma pauvre c'est pas du tout évident de vivre avec cette maladie :(

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    1. C'est vrai que ce n'est pas évident :/

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  4. Je ne peux pas comprendre ce que tu ressens, parce que je ne le vis pas, mais tu es très courageuse. Il faut avoir du courage pour affronter le monde dans lequel on vit aujourd'hui quand on est "différent", et toi tu l'as ce courage. Gros bisous <3

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  5. Après avoir lu ton article, cela semble psychologique.
    Tu sembles tourmentée.
    J'espère que ça s'arrangera. Bon courage

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    1. Alors là, merci pour cette bonne blague !
      La narcolepsie n'est pas une maladie psychologique, cher anonyme qui n'assume pas ses dires et qui est totalement ignorant. Veux-tu que je te montre mes résultats neurologiques, mes bilans de santé?

      Non ça ne s'arrangera pas, j'ai un traitement à vie, et je suis suivie par un neurochirurgien chaque mois pour suivre l'évolution. C'est comme le diabète, c'est une maladie à vie.

      Quand on ne sait pas ce qu'on dit, on se passe de commentaires!
      Tu oserais dire ça à quelqu'un qui a un cancer ou à un diabétique? Que c'est psychologique?
      C'est une maladie qui ne se soigne pas, qui est réelle ! Cultives toi un peu.

      Bon courage d'être aussi bête et de te moquer des autres.

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