Article o1 ; Présentation

15:00

Hello ! 

Je ne me prétend pas bloggeuse ou quoi que ce soit, je suis seulement une jeune femme qui aimerait enfin pouvoir partager son quotidien, avec un "handicap" ou une "maladie" (appelez-ça comme vous voudrez) encore trop peu connue. Je ne me sens pas plus différente qu'un autre au premier abord, à part mes énormes cernes on ne voit rien, mais pour moi cela représente quand même un frein dans ma vie. J'aimerais simplement partager avec vous ce que je vis, car on se sent peu compris et j'espère pouvoir aider certaines personnes ayant un proche qui vit avec ça, ou pour quelqu'un comme moi tout simplement. Je n'ai jamais rencontré de narcoleptique, à vrai dire je ne cherchais pas grand chose sur cela et puis je me suis dit que ça m'avait quand même bien gâché la vie! Il était donc temps pour moi d'écrire quelque chose à propos de ça...  



narcolepsie


Qu'est ce que la narcolepsie?

La narcolepsie est un trouble du sommeil qui se caractérise par des endormissements incontrôlables, quels que soient l'endroit et le moment de la journée. Elle est caractérisée par un temps de sommeil excessif : l'individu ressent une extrême fatigue et peut s'endormir involontairement à un moment non adapté, comme au travail, à l'école, ou dans la rue. Certains médicaments aident à lutter contre la somnolence mais il n'existe aucun véritable traitement. Ces fluctuations continuelles et importantes de la vigilance s'accompagnent de difficultés d'attention et parfois de troubles momentanés de la mémoire. Elles peuvent entraîner des automatismes : phrases absurdes, rangements d'objets dans des endroits insolites, pertes continuelles de clés ou de sacs à main...

Connaissez-vous des personnes vivant avec cela? Vous sentez vous concernées?Connaissiez-vous cette maladie? 


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16 commentaires

  1. Je te souhaite bonne chance dans cette nouvelle aventure. :)

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    1. Merci beaucoup c'est super gentil! Gros bisous :)

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  2. Bienvenue sur la blogo! Je trouve le sujet vraiment intéressant et touchant, je te souhaite le meilleur du monde! ♡

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    1. Merci beaucoup Julie! Je suis contente que le sujet te plaise et que tu sois passée! Beaucoup de bonheur à toi aussi et à très vite j'espère ♥

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  3. Coucou ma belle, c'est @estelle.th d'instagram. Je viens de lire ton article, à vrai dire j'avais déjà entendu parlé de cette maladie mais n'en connaissais pas le nom exact. Je pense bien que ça ne doit pas être évident tous les jours. En tout cas, je te souhaite plein de bonheur et de réussite. gros bisous

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    1. Hello Estelle, merci vraiment d'avoir pris le temps de passer me lire, je suis ravie d'avoir pu t'apprendre au moins le nom alors! Merci beaucoup pour tes encouragements, je te souhaite aussi le meilleur! Gros bisous et à très vite

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  4. Petite les médecins croyaient que j'étais narcoleptique car à 1 époque je m'endormais n'importe où n'importe quand ! Aussi bien d'un coup en classe que devant mon assiette. C'était affreux car je ne pouvais pas y contrôler c'était plus fort que moi. Le pire c'est que j'étais constamment fatiguée mais arrivée le soir et la nuit impossible de dormir

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    1. Ah oui? Et tu as fais un diagnostic? Oui voilà moi le soir je n'arrive pas non plus à dormir correctement :/

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    2. J'ai été sous traitement pendant quelques années

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    3. Et cela marchait il ? Pourquoi as tu arrêté?

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  5. Je ne veux pas te vexer mais je pense que tu en fais beaucoup. Ma soeur ayant été ambulancière transportait une personne qui avait cette maladie. Et vu son état il ne pouvait ni faire de sport, ni prendre la voiture etc... Or toi tu fais de la danse et tu es à la fac apparemment donc j'ai des gros doutes sur le fait que tu sois atteinte par cette maladie. Mais je ne remets pas en cause tes insomnies la nuit mais je pense que tu es juste une personne stressée ou à tendance dépressive. Cela reste mon avis. Bonne continuation pour ton blog.

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    1. Cher anonyme qui n'assume pas son commentaire, penses tu vraiment que j'ai inventée une maladie pour le plaisir? Cette maladie a été diagnostiquée par un neurologue après des jours en hôpital branchée de partout, j'ai les photos si tu veux voir ;) De plus, les médicaments sont délivrés seulement par ordonnance, il faut les commander, les utiliser seulement pour 28 jours précisément, je dois y aller le jour même du rdv avec mon docteur pour pouvoir les avoir car c'est très règlementé. Demande à ta soeur qui est dans le médical ou à ton pharmacien tu verras. C'est facile de parler et juger quand on ne connaît personne ainsi ou quand on ne vit pas cette maladie soi même. Je te laisse dans ton ignorance, une perte de temps pour toi d'avoir laissé ce commentaire en tout cas. Pour la voiture je n'ai pas le droit de conduire sans médicaments bien entendu, et pourquoi je ne pourrais pas faire de sport? Je suis sous traitement hein, toi tu as cru que comme dans les films je m'endors toutes les 30 secondes? Non ce n'est pas autant comme ça. Ca me fait rire tu penses savoir mieux que tout le monde, j'ai jamais entendu un ambulancier dire des choses aussi absurdes elle est très mal renseignée, j'en ai vu des ambulanciers pourtant et jamais on ne m'a sorti une telle absurdité. Tu as rien compris du blog en tout cas, je ne suis pas dépressive tout va bien dans ma tête je n'ai pas besoin d'aller fouiner des blogs en faisant passer les gens pour des cinglés et en limite les insultant en se moquant de tout cela pour me sentir moins déprimée dans ma vie, donc non moi je ne suis pas dépressive ni stressée. Pour toi une maladie qui ne se voit pas physiquement n'est pas une maladie alors, eh bah dis donc belle mentalité. Sur ce je te laisse toi et ta méchanceté gratuite, sache juste qu'il y a différents stades dans chaque maladie, cette personne comme tu dis elle est vraiment à un stade où elle ne peut rien faire oui certains sont ainsi mais il y a des stades un peu moins difficiles pour vivre, et je refuse de passer ma vie à ne rien faire, même quitte à me rendre encore plus fatiguée je me forcerai du mieux que je peux à pouvoir avoir une vie normale et c-grâce aux médocs c'est quasiement tout à fait possible ! Sans bien sur je serais aussi incapable de prendre la voiture, et je me suis déjà endormie à un stage de danse, sache le. Mais je n'ai pas de cataplexie et de perte de tension dans les muscles entrainant une chute ou une incapacité de mon corps. Bref chacun est différent, chacun à des gênes différents avec des pathologies à différents stades. Bonne soirée.

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    2. Ah oui et déjà que nos proches ont du mal à nous comprendre, alors c'est sur que la soeur ou le frère d'une ambulancière qui transportait un patient, comprendra encore moins. Mais ça ne te donne pas le droit de juger quelqu'un que tu ne connais pas en l'insultant de dépressive.

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    3. pour l'anonyme qui prétend connaître cette maladie, vos parents ne vous ont pas appris qu'on ne parle pas de ce qu'on ne connais pas? car la c'est bien le cas. Qui êtes-vous pour vous permettre un tel jugement? cette maladie est très handicapante, si vous subissiez le quart de ce que l'on vit vous n'auriez mm pas assez de force pr écrire vos sarcasmes. Nous sommes des battants et rien ni personne ne nous en fera douter. Alors je vous invite à passer la journée avec moi pour que vous puissiez juger de vous-mm plutôt que par les dires de la tante du frère par alliance du cousin.merci

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  6. Pour ton information "anonyme", il faut que tu saches qu'un cas n'est pas la généralité...

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  7. Coucou! c'est diana, je trouve que ta maladie devrait s'appeler le syndrome de la belle au bois dormant ^^ enfin, comme je te l'ai dis, j'ai aussi des problèmes de sommeil même si c'est moins intense, je te souhaite beaucoup de courage et espère que tu trouves un équilibre dans ta vie malgré cela :)

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