Mybedismybestfriend: Narcolepsie

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Article o1 ; Présentation

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Article o2 ; La narcolepsie & moi

Pour la petite histoire, je n'ai été diagnostiqué qu'à mes 18 ans soit il y a seulement deux ans...

Il faut savoir qu'il est difficile de trouver l'origine de la maladie, et après de nombreux tests depuis mon adolescence j'ai fais un enregistrement du sommeil et c'est là que le bilan a pu être posé.

>> L'enfance

Depuis bébé j'ai toujours eu un cycle de sommeil très particulier et totalement en décalage, je dormais beaucoup lors des siestes avec des réveils difficiles et la nuit je n'arrivais plus à dormir. En grandissant au primaire je ne faisais plus de sieste mais je m'endormais très tard pour mon âge et le matin il fallait venir me réveiller au moins 5 fois (lumière, stores ouverts, en tirant la couette, en parlant trèèès fort, rien n'y faisait) ce qui me rendait toujours en retard.

>> L'adolescence

Au collège au moment de la puberté, je me sentais de plus en plus fatiguée, mettant ça sous le compte de la légendaire fainéantise de cette période on ne s'en est pas plus inquiété. Cependant, je revenais des cours vers 17h et je dormais jusqu'à 20h. Je ne pouvais donc pas dormir la nuit et les réveils étaient vraiment impossibles. La fin de collège a été difficile mes notes chutaient pourtant j'étais une très bonne élève mais la fatigue l'emportait je ne retenais rien, j'avais d'énormes trous de mémoires et aucune concentration. Au lycée on m'a mis dans un internat et là les horaires étaient précises et je n'arrivais pas à m'y astreindre. J'étais donc exténuée et je m'endormais systématiquement à tous mes cours, je ne pouvais pas me concentrer. J'étais tout le temps à l'infirmerie pour dormir au minimum 2 heures par jour.

>> Le diagnostic à la fac

J'ai tout de même réussi à avoir mon bac sans retard et je suis entrée à la fac où les choses se sont dégradées très rapidement. Là je ne tenais plus le rythme irrégulier, c'est là qu'en plus de m'endormir en cours soudainement, je m'endormais aussi dans les transports en étant debout (bus/métro). Je me sentais épuisée, déprimée, sans force. J'ai donc passée un enregistrement du sommeil dans un centre de sommeil et c'est là que j'ai enfin eu ce diagnostique d’hyper-somnolence dit narcolepsie.

Je vous parlerai plus tard de ce que cela a entraîné, ma réaction, mon adaptation aux traitements... Merci de prendre le temps de me lire...

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In Narcolepsie,

Article o3 ; La nouvelle est tombée

Quand j'ai appris pour ma maladie, j'ai été en premier temps soulagée qu'on m'annonce enfin que l'on avait mis un nom sur ce que j'avais. J'ai ensuite réalisée que c'était une maladie lourde qui me suivrait toute ma vie, et qu'elle pouvait être très dangereuse si elle n'était pas traitée. En effet, s'endormir n'importe où n'importe quand c'est aussi pouvoir s'endormir en plein escalier, en conduisant, en traversant la route, en gardant un petit, en faisant la cuisine... Sans traitement je ne pourrai rien faire.

J'ai donc eu un premier traitement, "Modafinil" un traitement très lourd et qui a entraîné de lourdes conséquences à mon corps. J'avais des hallucinations (je voyais des pandas, oui oui, ou l'impression que tout se resserrait autour de moi) j'ai eu d'énormes maux de tête, nausées, mais un des pires ont été les plaques dans le dos, sur la poitrine, ça me démangeait, je me sentais comme un monstre au niveau de mon corps, heureusement que j'avais quelqu'un de compréhensif... Deux ans après voici les marques laissées...

Ce traitement m'a aussi donné des idées noires, renforcer mon mal être, et franchement vu les dégâts qu'il a causé j'ai tout arrêtée. Sauf que voilà pour le permis, pour avoir un job étudiant ce n'était pas possible, j'ai donc ratée plus d'une fois ma conduite, j'ai dû démissionner de certains jobs trop physiques pour moi. Pour mon entourage, cela a aussi été difficile de me voir ingurgiter ces médicaments "stupéfiants" qui agissent directement sur mon cerveau. Ils ont eu du mal à comprendre que j'étais vraiment malade, car il y a très peu d'informations dessus, d'où vient elle? Comment l’attrape t'on? Est-elle héréditaire? On n'a jamais eu d'explications, je ne sais même pas si je suis vraiment née avec ou pas. J'ai eu une adolescence assez conflictuelle avec mes parents, c'est sûr que quelqu'un qui dort tout le temps et qui se plaint tout le temps d'être fatiguée et déprimée ce n'est vraiment pas évident, je ne me sentais pas comprise, mais enfin ce diagnostic nous a permis de vraiment repartir de bon pied.

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In Narcolepsie,

Article o4 ; La suite

Hello :-)

Comme je citais précédemment, je vais vous parler de la suite de mon aventure de narcoleptique (car oui avec moi cela devient vraiment une aventure... miss poisseuse bonjour)

J'ai arrêtée mon traitement étant apeurée des effets qu'il pouvait produire (cf article précédent)... Je suis restée sans traitement plusieurs mois et je me suis enfin décidée à me reprendre en main et à re-consulter. J'ai bien évidemment changée de traitement (j'aimais bien voir des pandas mais bon on ne passe pas pour quelqu'un de très sérieux en disant ça...) et je suis donc désormais sous "Ritaline". Il faut savoir que pour le moment il est délivré en France que deux traitements pour la narcolepsie, ne supportant pas le premier c'est donc mon dernier recours.

Ritaline est donc un médicament à 2 types de libération :

- la libération "prolongée"

- et la libération "immédiate"

Comme je ne suis absolument pas médecin je ne détaillerai pas plus les composants et le type de libération, cependant si vous souhaitez des informations n'hésitez pas à me contacter en privé et je répondrai avec plaisir.

Au début c'était super le traitement me réveillait vraiment, puis catastrophe : au bout d'un mois je me suis rendu compte que le traitement que je prenais n'était pas celui délivré par mon médecin. Mon médecin m'avait précisé que pour commencer je ne devais pas mélanger les deux libérations, mais la pharmacienne m'a donné le plus fort dès le début. Je me suis aperçue de cette énorme erreur après avoir eu d'énormes pertes de mémoire : je ne savais pas si j'avais déjà mangé, si j'avais déjà pris le traitement, qu'elle été la date précise et j'ai quand même réussie à laisser mon porte-monnaie et mon ordinateur à la fac posés sur un rebord. Ce n'est qu'une heure et demie plus tard, en pleine ville, que je me demanda pourquoi j'étais sans mes affaires. Problème : je ne savais pas du tout comment j'étais arrivée là, pourquoi je ne les avais plus et quand est-ce que je les avais posés.

Je suis donc retournée voir mon médecin récemment et à cause de cette erreur je ne peux pas reprendre le type le moins dosé car mon corps est habitué au plus fort, pour résumer je me suis gratuitement bousillée une bonne partie de mes neurones (déjà trop peu nombreux ah ah) en y allant d'un coup et avec des doses beaucoup trop élevées. Bon je prends ça à la rigolade maintenant mais clairement je suis quand même outrée qu'on puisse ainsi se tromper lorsque l'on délivre ce médicament. J'avais précisée que ce n'était pas la même boîte et la pharmacienne m'avait alors répondu que le packaging pouvait changer mais c'était bel et bien le même médicament, oui oui bien sûr. Il ne me reste plus qu'à voir les effets sur le long terme, pour le moment j'arrive à rester éveillée mais bon j'ai encore quelques pertes de mémoire et toujours autant de fatigue, mais espérons que tout cela s'atténue avec le temps...

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Article o5 ; Bilan

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In Narcolepsie,

Article o6 : Une maladie invisible ce n’est pas réel ?

Récemment, j'ai reçu un commentaire qui m’a fait beaucoup réagir mais aussi qui a suscité un élan de soutien incroyable de la part de la team marmotte… En effet m’investissant de plus en plus à rechercher des infos sur cette maladie j’ai eu la chance de découvrir le groupe « Narcolepsie/Hypersomnie » sur Facebook. Sur ce groupe je me retrouve un peu plus chaque jour, puisque ces personnes partagent un quotidien qui pour une fois me ressemble. Il y a aussi des parents ou des proches qui cherchent des solutions, qui apportent leur soutien, en résumé c’est un groupe plein de marmottes qui s’entraident, un groupe auquel je suis reconnaissante d’exister pour ne plus me sentir seule. Bien évidemment dans ma vie j’ai des proches géniaux qui me comprennent de plus en plus et qui me boostent au quotidien, mais le fait de pouvoir échanger avec d’autres marmottes ça fait le plus grand bien!

Pour en revenir au commentaire, une personne m’a (encore) dit que j’en faisais beaucoup, que j’inventais. C’est sûr rien ne se voit à part mes énormes cernes, pouvant être pris pour des cernes de junkie, c’est donc une maladie « invisible ». Je n’ai pas de canne, de foulard, de fauteuil, je peux m’endormir dans le bus oui, mais après tout, le matin ou le soir certains d’entre vous aussi, non? Alors cela fait de moi une menteuse pour certains. Les gens extérieurs à cette maladie ont différents comportements quand ils apprennent ma maladie, ils sont soit normaux c’est à dire qu’ils sont compréhensifs et posent quelques questions mais pas déplacées, soit complètement intrigués mais de façon malsaine « oh my god trop ouf tu t’endors toutes les 30 secondes d’un coup ? comme dans les films? waaaaw génial je vais raconter que je connais quelqu’un comme ça à touuut le monde » soit « n’importe quoi ça n’existe pas, ma soeur qui connait un tel qui a fait un tel qui a côtoyé un tel et bah le mec il s’endormait partout hein d’abord il pouvait pas faire de sport ni prendre la voiture, ni étudier donc toi tu es une grosse menteuse tu t’invente une maladie mais ma soeur elle dit c’est i-m-p-o-s-s-i-b-l-e et elle a la science infuse elle sait mieux que toi hein donc toi t’es juste une dépressive ou une grosse stressée de la vie! » (j’ai exagérée un peu bien sur, attendez mieux vaut rire de ça et le tourner au ridicule, mais le commentaire, anonyme bien sur, se trouve sur le 1er article du blog). Donc voilà parfois soit cette maladie fait passer pour une bête de foire, soit la personne sait mieux que les médecins et nous sort une théorie de quelqu’un qui lui a dit que… Alors à ces personnes tellement intelligentes, j’aimerais exaucer un voeu : échanger le temps d’une journée seulement nos vies. Oui parce que vous qui ne me connaissez pas, qui vous permettez de juger sans savoir mon quotidien et ce qu’endure mon cerveau pour tenir une seule journée : tiendriez-vous à ma place? Pourriez-vous prendre des médicaments qui excitent le cerveau avec des effets très graves pour le cerveau, plusieurs fois par jours toute votre vie? Pourriez-vous vous levez après une nuit de 11h encore plus fatiguée qu’avant? Pourriez-vous ne jamais « émerger » au cours de la journée? (Il faut savoir que c’est comme si nous étions bourrés toute la journée ou comme si nous n’avions pas dormi pendant 48h). Pourriez-vous vous endormir fréquemment d’un coup devant un prof, contre la barre de métro, pendant un repas de famille et tomber dans l’assiette? Pourriez-vous faire semblant de rien devant des employeurs ou devant certaines personnes aussi stupides que vous, anonymes, parce que vous auriez encore plus de représailles si seulement vous assumiez juste qui vous étiez réellement?

J’ai eu tout au long de mon enfance et parcours scolaire des « tu es vraiment fainéante » « bouge-toi un peu t’es molle t’as l’air toujours endormie » « tu prends quoi comme drogue pour être aussi ailleurs et aussi cerné h24? » « vous n’arriverez jamais à poursuivre des études supérieures alors que vous n’êtes pas capable de vous réveiller le matin » de la part de personnes qui se permettaient de juger sur ma personne sans savoir ce qui se cachait derrière cela. J’ai toujours eu une colère énorme lorsque quelqu’un été confronté à une situation d’injustice, en apprenant que j’étais malade cela m’indigne toujours autant que ce soit quand je suis visée ou quand quelqu’un d’autre l’est. Qui sommes nous pour juger les gens qui nous entourent? Qui sommes nous pour se permettre de supposer des vies aux gens? Qui sommes nous pour cataloguer telle ou telle personne seulement par son apparence ou sa façon d’être ? Vous qui jugez sans connaître sans avoir enduré ce que l’autre endure dans sa vie, seulement parce que d’apparence rien ne paraît clocher, parfois il vaut mieux se taire lorsqu’on ne sait rien d’une personne. Bien sur nous avons déjà tous juger quelqu’un au cours de notre vie par connerie, nous sommes humains après tout, mais le fait de s’en rendre compte est déjà bien et nous fait prendre conscience que notre stupidité d’un jour peut n’être qu’une erreur commise et pas une stupidité ancré en nous qui nous fera toujours jalouser ou juger quelqu’un. Comme disait mon grand-père « mieux vaut paraître con que de l’être ».