Article o6 : Une maladie invisible ce n’est pas réel ?

14:06


Récemment, j'ai reçu un commentaire qui m’a fait beaucoup réagir mais aussi qui a suscité un élan de soutien incroyable de la part de la team marmotte… En effet m’investissant de plus en plus à rechercher des infos sur cette maladie j’ai eu la chance de découvrir le groupe « Narcolepsie/Hypersomnie » sur Facebook. Sur ce groupe je me retrouve un peu plus chaque jour, puisque ces personnes partagent un quotidien qui pour une fois me ressemble. Il y a aussi des parents ou des proches qui cherchent des solutions, qui apportent leur soutien, en résumé c’est un groupe plein de marmottes qui s’entraident, un groupe auquel je suis reconnaissante d’exister pour ne plus me sentir seule. Bien évidemment dans ma vie j’ai des proches géniaux qui me comprennent de plus en plus et qui me boostent au quotidien, mais le fait de pouvoir échanger avec d’autres marmottes ça fait le plus grand bien! 


narcolepsie


Pour en revenir au commentaire, une personne m’a (encore) dit que j’en faisais beaucoup, que j’inventais. C’est sûr rien ne se voit à part mes énormes cernes, pouvant être pris pour des cernes de junkie, c’est donc une maladie « invisible ». Je n’ai pas de canne, de foulard, de fauteuil, je peux m’endormir dans le bus oui, mais après tout, le matin ou le soir certains d’entre vous aussi, non? Alors cela fait de moi une menteuse pour certains. Les gens extérieurs à cette maladie ont différents comportements quand ils apprennent ma maladie, ils sont soit normaux c’est à dire qu’ils sont compréhensifs et posent quelques questions mais pas déplacées, soit complètement intrigués mais de façon malsaine « oh my god trop ouf tu t’endors toutes les 30 secondes d’un coup ? comme dans les films? waaaaw génial je vais raconter que je connais quelqu’un comme ça à touuut le monde » soit « n’importe quoi ça n’existe pas, ma soeur qui connait un tel qui a fait un tel qui a côtoyé un tel et bah le mec il s’endormait partout hein d’abord il pouvait pas faire de sport ni prendre la voiture, ni étudier donc toi tu es une grosse menteuse tu t’invente une maladie mais ma soeur elle dit c’est i-m-p-o-s-s-i-b-l-e et elle a la science infuse elle sait mieux que toi hein donc toi t’es juste une dépressive ou une grosse stressée de la vie! » (j’ai exagérée un peu bien sur, attendez mieux vaut rire de ça et le tourner au ridicule, mais le commentaire, anonyme bien sur, se trouve sur le 1er article du blog). Donc voilà parfois soit cette maladie fait passer pour une bête de foire, soit la personne sait mieux que les médecins et nous sort une théorie de quelqu’un qui lui a dit que… Alors à ces personnes tellement intelligentes, j’aimerais exaucer un voeu : échanger le temps d’une journée seulement nos vies. Oui parce que vous qui ne me connaissez pas, qui vous permettez de juger sans savoir mon quotidien et ce qu’endure mon cerveau pour tenir une seule journée : tiendriez-vous à ma place? Pourriez-vous prendre des médicaments  qui excitent le cerveau avec des effets très graves pour le cerveau, plusieurs fois par jours toute votre vie? Pourriez-vous vous levez après une nuit de 11h encore plus fatiguée qu’avant? Pourriez-vous ne jamais « émerger » au cours de la journée? (Il faut savoir que c’est comme si nous étions bourrés toute la journée ou comme si nous n’avions pas dormi pendant 48h). Pourriez-vous vous endormir fréquemment d’un coup devant un prof, contre la barre de métro, pendant un repas de famille et tomber dans l’assiette? Pourriez-vous faire semblant de rien devant des employeurs ou devant certaines personnes aussi stupides que vous, anonymes, parce que vous auriez encore plus de représailles si seulement vous assumiez juste qui vous étiez réellement? 



J’ai eu tout au long de mon enfance et parcours scolaire des « tu es vraiment fainéante » « bouge-toi un peu t’es molle t’as l’air toujours endormie » « tu prends quoi comme drogue pour être aussi ailleurs et aussi cerné h24? » « vous n’arriverez jamais à poursuivre des études supérieures alors que vous n’êtes pas capable de vous réveiller le matin » de la part de personnes qui se permettaient de juger sur ma personne sans savoir ce qui se cachait derrière cela. J’ai toujours eu une colère énorme lorsque quelqu’un été confronté à une situation d’injustice, en apprenant que j’étais malade cela m’indigne toujours autant que ce soit quand je suis visée ou quand quelqu’un d’autre l’est. Qui sommes nous pour juger les gens qui nous entourent? Qui sommes nous pour se permettre de supposer des vies aux gens? Qui sommes nous pour cataloguer telle ou telle personne seulement par son apparence ou sa façon d’être ? Vous qui jugez sans connaître sans avoir enduré ce que l’autre endure dans sa vie, seulement parce que d’apparence rien ne paraît clocher, parfois il vaut mieux se taire lorsqu’on ne sait rien d’une personne. Bien sur nous avons déjà tous juger quelqu’un au cours de notre vie par connerie, nous sommes humains après tout, mais le fait de s’en rendre compte est déjà bien et nous fait prendre conscience que notre stupidité d’un jour peut n’être qu’une erreur commise et pas une stupidité ancré en nous qui nous fera toujours jalouser ou juger quelqu’un. Comme disait mon grand-père « mieux vaut paraître con que de l’être ».


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1 commentaires

  1. Vive les marmottes!! grace à ce groupe je suis moins seul dans mon coin, j osé poser des questions, partager mon vécu et je réalise que finalement d'autre aussi on était face à la même situation ^^
    continu de t exprimé tu le fait très bien et la personne avec son commentaire ne comprend pas que deux personne souffrant de la même maladie peuvent la vivre différemment.

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