Article o7 : Des mots sur nos maux

22:25

narcolepsie



Selon un sondage que j'ai réalisé grâce à l'aide de mes marmottes sur le groupe Facebook "Narcolepsie/Hypersomnie", voici des petits statistiques (bien évidemment à petite échelle, fait avec les moyens du bord mais au moins ces chiffres et ces informations proviennent de personnes concernées et qui en ont marre de ne pas se faire entendre). 

J'ai interrogé 24 personnes, 15 femmes et 9 hommes entre 17 et 55 ans. Sur ces 24 personnes, 11 ne connaissent pas la cause de la maladie, les autres soupçonnent le vaccin H1N1, un choc émotionnel, du stress, un gène ou encore un kyste sur l'hypophyse. 18 de ces personnes sont traitées, avec 14 traitements différents. Il faut savoir qu'aucun traitement n'agit pareil selon les personnes et tous ont des molécules différentes, il est donc très difficile de trouver un traitement qui convient. 
6 personnes ont décidés d'arrêter leur traitement à cause des effets secondaires ou du manque de résultat.

Dans plus du tiers des cas la maladie s'est déclaré à l'adolescence/début de l'âge adulte mais des symptômes étaient souvent déjà présents depuis des années.

Pour ma part, je connais toujours pas la cause de la maladie. Après avoir testé Modafinil et Ritaline je suis désormais sous Wakix depuis 3 semaines je n'ai plus d'effets secondaires mais je reste extrêmement fatiguée et il m'arrive encore de faire d'énormes siestes. Je suis en plein dosage donc je dois encore attendre pour voir de réels résultats et de plus je suis en vacances donc j'attend de reprendre afin de voir si je tiens au travail avec... 

Merci énormément pour vos réponses et témoignages, vous êtes d'une force immense quand je ne sais pas vers qui me tourner je sais que vous au moins vous mettez les mêmes mots sur cette maladie et que je me sens enfin comprise. 



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